Тяжелое детство и неправильные диагнозы


Алисе рассказывает, что она и болезнь с труднопроизносимым названием родились в один день. Муковисцидоз — заболевание, обусловленное генетической мутацией, но раньше о нем знали не очень много, да и необходимых неонатальных скринингов тогда в Латвии не проводили, поэтому правильный диагноз девочке врачи поставить затруднялись на протяжении многих лет.

Муковисцидоз или кистозный фиброз — болезнь системная и потому особенно коварная. Она поражает все железы секреции в организме: бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы, "по пути" касаясь и других органов человека.

Когда Алисе было три года, из-за болей в позвоночнике она не могла нормально ходить, поэтому ее отправили в специализированный санаторий в Кримулде. Там девочка три года провела в постельном режиме — привязанной к своему месту, в буквальном смысле этого слова.
"Мы были в одной палате с несколькими детьми, и родители навещали нас только по выходным. Когда другие дети болели ОРВИ, их переводили в обычные больницы, и поэтому я иногда пыталась симулировать простуду. Ведь в больнице родители могли все время быть рядом", — вспоминает Алисе.
Информации о болезни тогда все еще было крайне мало, но несмотря на это родители и врачи девушки пытались выяснить, что же с ней происходит. В какой-то момент из-за сильного кашля Алисе даже решили проверить на туберкулез. Рентген подтвердил опасения медиков.

Я прошла девятимесячный курс лечения от туберкулеза в подростковом возрасте, но спустя какое-то время у меня снова начался этот сильный кашель. Тогда врачи задумались о верности своих гипотез. Мы начали "копать" дальше, познакомились с другими специалистами и при помощи тогда уже доступного генетического теста узнали, что кроется за всеми моими проблемами. Правильный диагноз мне поставили только в 13 лет.

По словам Алисе, это был настоящий переломный момент. "Новый" диагноз привнес в ее жизнь не только ясность, но и множество обязательных процедур и лекарств, которые отныне нужно было принимать ежедневно.
"К примеру, я делаю ингаляции дважды в день — утром и вечером, а также ввожу инсулин, потому что у меня диабет", — поясняет девушка.

Татуировки и фотосессии, чтобы принять себя


Когда Алисе чувствует себя немного лучше, то принимает участие в различных фотосессиях — преимущественно у знакомых фотографов. А еще девушка питает страсть к татуировкам. Первую из них она сделала в возрасте 16 лет. Однако, термин "альтернативная модель" Алисе не очень нравится, и она объясняет, в чем суть ее увлечения:

"Большинство моих друзей — художники со школы и академии [девушка училась в Латвийской Академии художеств — Ред.]. Именно это привело меня к реализации различных творческих проектов и съемок. Но началось все с сэлфи — мне нужно было каким-то образом убеждаться в том, что я выгляжу хорошо, нужно было научиться себя принимать. Поэтому постепенно я начала выкладывать снимки в соцсетях, и меня начали поддерживать и присылать предложения "пофотографироваться".

Хобби Алисе встречает множество отзывов, но отнюдь не все они являются положительными.

"Конечно, бывало, что я обижалась, но ведь посторонние люди не знают моей истории, поэтому в обиде на такие необъективные мнения нет большого смысла", — говорит девушка.

Внутренняя злость, животные и антидепрессанты


Тяжелое заболевание всегда накладывает на своего носителя определенный отпечаток. Но одно дело — заболеть внезапно, и совершенно другое — идти с таким недугом по жизни с самого ее начала. Алисе не знает, как это — жить без боли или без необходимости принятия сильнодействующих препаратов. И тем не менее, она находит способы абстрагироваться от болезни хотя бы на время.

"Я не знаю, как было бы, будь все иначе. И я не знаю, сколько лет мне осталось на самом деле. Поэтому я общаюсь с небольшим количеством близких мне людей со школы и академии и провожу время с двумя своими любимыми собаками, когда я не в больнице, а дома. Я вообще люблю всех животных", — рассказывает девушка.


Однако, сколь бы сильным ни был человек, при таком заболевании моменты слабости неизбежны. Поэтому с 17 лет Алисе прибегает к "тяжелой артиллерии" в виде антидепрессантов.

Если ты не можешь избавиться от главной причины своей депрессии, если ты не в силах контролировать свое состояние — приходится принимать медикаментозную помощь. Без антидепрессантов я гораздо больше злилась, и эта злость отражалась не только на мне, но и на моих близких.

Операция, которая может изменить все


Трансплантация легких. В очереди на эту сложнейшую операцию кроме Алисе всего один человек. Из Эстонии. Но они друг другу не конкуренты — параметры и возраст слишком сильно отличаются, а значит, на одни легкие они претендовать не могут. Алисе не знает, когда произойдет трансплантация, и будет ли она успешной, но все же очень ее ждет.

"Я не волнуюсь. Просто нахожусь в ожидании. Позвонить могут в любой момент — завтра или через год, но после этого звонка в течение пяти часов нужно в обязательном порядке прибыть в Тарту", — говорит девушка, добавляя, что ей вообще повезло, что удалось собрать деньги на операцию, ведь государство эту медицинскую услугу не финансирует.

Остались деньги с тех пор, когда их собирали для другой 31-летней женщины с таким же диагнозом — для Иевы Бишмейстаре. Но она своей операции не дождалась. В прошлом году умерла. А потом не дождались еще двое. Теперь вот попробую я. Может, мне повезет больше.

На вопрос о том, думала ли девушка о том, что ждет ее после операции, она отвечает с серьезно и предельно честно.

"Конечно, можно мечтать и надеяться на что-то, но, сказать по правде, я понятия не имею, какая жизнь меня ждет потом. Все зависит не только от того, получу ли я донорские легкие, а от того, насколько резистентен к ним будет мой организм и не появятся ли какие-нибудь осложнения после операции. Их может быть целое множество, учитывая, что у меня почечная недостаточность и гепатит. Да и сама операция будет длится долго — от шести до восьми часов. Поэтому так страшно тяжело будет происходить и процесс выздоровления. Я и представить не могу, как человеческий организм способен вынести нечто подобное, но ведь многие как-то выживают", — размышляет Алисе.

Нам остается лишь пожелать Алисе стойкости духа, успешной трансплантации, и скорейшей реабилитации.